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De la frustración a la comprensión tras el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple

11-05-2017 (196 visitas) | http://empositivo.org

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Los síntomas de la EM aparecen antes de su diagnóstico, pero no suelen ser comprendidos por el círculo que rodea al paciente. El diagnóstico es un varapalo, pero también puede suponer una liberación.

Que si un brazo se queda dormido, que si un intenso hormigueo recorre el cuerpo, que si hoy estás muy cansado o que si algo falla en la vista. Estos son, entre muchos otros, síntomas de la Esclerosis Múltiple. El hecho de que la enfermedad afecte a nuestro sistema nerviosos central hace que la patología se presente de formas variadas en cada paciente. Ocurre, en la mayoría de las ocasiones, que estos síntomas se presentan tiempo antes del diagnóstico de la enfermedad. Y cuando hablamos de tiempo antes, podemos estar hablando de años. Los propios pacientes -motivados también por el entorno que nos rodea- damos por hecho que estos ‘problemillas’ vienen dados por el estrés, por el trabajo, por el ritmo de vida… Y los dejamos pasar, asumiendo que son algo normal y que se pasarán. Pero todo empieza a cobrar sentido cuando llega el primer brote y el neurólogo nos da un diagnóstico: estamos hablando de Esclerosis Múltiple.

Según un reciente estudio de la Universidad British Columbia de Vancouver (Canadá) publicado en la revista Lancet Neurology y en el que participaron 14.000 afectados, los pacientes con EM pueden empezar a mostrar síntomas y un empeoramiento de salud hasta cinco años antes del diagnóstico de la enfermedad. Cinco años, que se dice pronto. Los síntomas se van sucediendo y el paciente los deja pasar, convencido de que esas señales que nos manda el cuerpo son comunes y que con el paso de los días se pasarán. Muy lejos de la realidad. Todos estos síntomas que se van presentando afectan a la calidad de vida del paciente, que puede llegar a frustrarse ante la situación, al no encontrar una explicación a lo que está ocurriendo en su cuerpo. Ansiedad, ira, depresión… son algunos de los síntomas que trae consigo la enfermedad de las mil caras.

Ocurre en muchos casos que al contar lo que nos está sucediendo al entorno que nos rodea, la falta de comprensión acentúa los problemas. “Eso nos pasa a todos”, “No te preocupes que no es nada”, “Te estás obsesionando y es una tontería”… son frases que muchos pacientes hemos escuchado con la aparición de unos síntomas que en realidad nos están diciendo: “Alerta, deberías visitar a un médico”. Algunos pacientes lo hacen, pero muchos otros dejan todo pasar -aumentando su frustración y alimentando a ese bicho que crece en nuestro interior- hasta que los problemas van a más. Un día te levantas y no puedes mover una pierna, o vas caminando por la calle y te caes sin explicación aparente, o coges el móvil y no puedes leer la pantalla. Estamos hablando de un brote y ahí sí que no hay vuelta atrás.

El diagnóstico de la enfermedad no es igual en todos los casos. A veces es rápido y llega tras una resonancia y una punción lumbar. En otros casos, la espera se hace eterna y el diagnóstico parece inalcanzable. Puede tardar años en llegar. De ahí la importancia de mejorar el abordaje de la enfermedad para conseguir diagnósticos que lleguen cada vez de forma más precoz. Cuanto antes se detecte la EM, antes se podrá tratar.

“Tienes una enfermedad neurodegenerativa desmielinizante conocida como esclerosis múltiple”. Esa frase en la consulta del neurólogo supone un varapalo para el paciente. El desconocimiento sobre la enfermedad y la imagen que han transmitido sobre la misma los medios convencionales llevan a ponerse en las ‘peores’ situaciones: no podré caminar, me quedaré sin trabajo, mi vida se ha ido al garete… son pensamientos que pasan por la cabeza de muchos pacientes. Poco a poco, y con la información y ayuda adecuadas, uno se va dando cuenta de que esto no es así. La EM se puede tratar y cada paciente es un mundo. Puede que los brotes no se vuelvan a presentar, que lo hagan una vez cada diez años o que cada año haya que superar varios brotes. De ahí la incertidumbre que supone esta compañera de vida.

El diagnóstico cae como un jarro de agua fría, pero en otros casos -a pesar del mal trago- puede trae consigo una buena sensación: la de comprensión. Habrá que luchar con ella, habrá que adaptarse, habrá que asumir que la vida ha cambiado, pero ahora todos aquellos síntomas que tanto nos preocupaban y que nadie comprendía tienen sentido y cobran una explicación. Tenemos Esclerosis Múltiple y a partir de ahora estaremos en manos de profesionales que nos ayudarán a lidiar con esta nueva compañera de vida. Se acabó el preocuparse por el “¿Qué me está pasando?”. Ahora toca preocuparse por el “¿Qué puedo hacer para lidiar con todo esto?”.

Es una noticia de Jacobo Caruncho (empositivo.org)

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